Hari Penyakit Rare 2019: Angka di Sepanyol

Hari Penyakit Rare 2019 dirayakan pada 28 Februari. Pada hari ini, Persekutuan Penyakit Rare Sepanyol (FEDER) meraikan, dengan kerjasama Pertubuhan Penyakit Langka Eropah (EURORDIS) dan Ibero-American Alliance for Rare Penyakit (ALIBER), kempen kesedaran bertujuan meningkatkan kesedaran tentang penyakit tidak biasa dan meletakkannya sebagai keutamaan dalam agenda sosial dan kesihatan.

Di Sepanyol, lebih daripada 300 entiti mengambil bahagian dalam hari dunia ini di mana lebih daripada 200 aktiviti dianjurkan di seluruh negara. Kuncinya adalah untuk menjadikan penyakit ini dapat dilihat untuk memperdalam penyelidikan anda.

Menurut FEDER, untuk hari dunia penyakit langka 2019, terdapat duta solidariti kelas pertama dengan kempen unjuran dan kempen publisiti antarabangsa yang luas akan ditubuhkan, menyebar di lebih dari 2, 000 kijang di seluruh Sepanyol. Lebih daripada 3 juta orang secara tidak langsung mendapat manfaat daripada tindakan kesedaran. Persatuan menjelaskan bahawa, di seluruh dunia, terdapat lebih daripada 7, 000 penyakit jarang dikenal pasti dan setiap satu menghadapi pelbagai kepelbagaian gejala.

Persekutuan Penyakit Rare Sepanyol mendefinisikan jenis penyakit ini apabila ia mempengaruhi bilangan penduduk yang terhad, yang ditakrifkan di Eropah sebagai kurang dari 1 per 2, 000 warganegara. Ini menjejaskan antara 6 dan 8% penduduk dunia, dan di Sepanyol terdapat lebih dari 3 juta orang yang terkena penyakit jenis ini.

Terdapat antara 5, 000 dan 7, 000 penyakit langka yang berbeza, yang mempengaruhi pesakit dalam kebolehan fizikal mereka, keupayaan mental dan kualiti perineuman dan perilaku. Mereka dicirikan oleh kepelbagaian dan pelbagai kepelbagaian gangguan dan gejala yang berbeza bukan sahaja dari penyakit kepada penyakit, tetapi dalam penyakit yang sama. Ini menjadikannya lebih rumit, baik untuk mendiagnosis dan merawat. Dan untuk banyak gangguan, terdapat juga kepelbagaian jenis subtipe penyakit yang sama.

Menurut data dari Persekutuan, keadaan sedemikian adalah, untuk sebahagian besar, kronik dan degeneratif. 65% daripada patologi ini serius dan tidak sah dan 42.68% orang tidak mempunyai rawatan atau, jika mereka memilikinya, tidak sesuai.